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胞状奇胎・侵入奇胎の1ヶ月後検診 と、大学病院への文書請求の煩わしさへの不満/闘病ブログ

胞状奇胎・侵入奇胎
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侵入奇胎、寛解1ヶ月後検診

幸せなハワイブログを更新している最中だが、先日は侵入奇胎寛解後1ヶ月の検診に行ってきたので、今回はその様子を報告しておこうと思う。

これまでの闘病記の一覧はこちら↓

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胞状奇胎・侵入奇胎についての筆者の闘病記録と情報提供のページ

ダメ押し1クールのみで治療終了を選んだ私

私が闘っていた胞状奇胎(ほうじょうきたい)という病は、妊娠から発症するもので、受精卵の中の絨毛組織という胎盤となるはずであった組織が異常増殖していってしまう病だ。

「何それ初めて聞いた!?」という方は、以下にもう少し詳しくまとめている↓

胞状奇胎の原因の考察
何故自分が胞状奇胎になってしまったのか?年齢や流産の経験など、調べてみても自分に当てはまる納得できる理由が見当たらない。そこでアメリカのサイトで調べた所、ある栄養素の欠乏も胞状奇胎のリスクを高める要因になることが分かってきた。

胞状奇胎は、通常「掻爬(そうは)手術」、いわゆる中絶手術を受けることで、ほとんどの場合は全て摘出でき、半年ほどの経過観察期間の後、再び妊娠の許可がおりる。

しかし、稀に絨毛組織が子宮の筋層まで入り込んでしまう場合があり、その場合は次の段階、「侵入奇胎(しんにゅうきたい)」となる。

侵入奇胎に気づかずに放置していると、腫瘍化した奇胎組織はどんどん増殖し続け、子宮を突き破り、他の臓器を押し退けるほどの巨大腫瘍となり、通常は大量の不正出血によって病院に救急搬送されることになる。

あるいは、稀に癌化して「絨毛癌」になり、血液を巡って肺や脳に転移することもある。

侵入奇胎まで進むと、「前ガン状態」と判断され、抗がん剤を使った治療が適用される。

体調を見ながら抗がん剤の投与と休薬期間を繰り返し、「hCG」と言う血液中の腫瘍マーカー(本来は妊娠マーカーなのだが…)が「カットオフ値(必ずしも0ではない)」になるまで続けられる。

「カットオフ値」になった後も、「念のため」という理由で、追加で1〜3回の投与が繰り返され、これを「ダメ押し」と呼んでいるのだ。

私は、抗がん剤の副作用が強く、1回の投与あたりの精神的・肉体的負担が大きかったため、通常は2回以上行われるダメ押しを、私の判断で1回のみとした。

その苦渋の決断の様子は以下の記事に書いている。

侵入奇胎の闘病記 | 9. hCGカットオフ後のダメ押し回数は患者の判断
第3クール後、ついにhCG値はカットオフ値になった。しかし、問題はダメ推しを何回するべきか。主治医のW先生からは「2クール」と言われていたが、ガイドラインによれば実は1~3クールと決められており、そのうちの何回行うかは、最終的には患者の判断だった。

不安じゃないと言えば嘘になるが、私は大丈夫だと信じている。

9月12日、寛解後1ヶ月検診

病院を訪れるのは実に1ヶ月ぶりだった。

いつものように、病院に到着すると、採血し、CTで胸部写真を撮った。

結果は、hCGも胸部CTも、全て問題ナシ!

W先生からも「もう就業再開していいんじゃない?元気そうだしw」

と言われたので、10月からの仕事への復帰の許可ももらった。

妊娠許可は、来年の7月

年齢のことを考えると出来るだけ早く子作りを再開したい私達。

しかし、W先生は

来年7月まで許可できないなぁ。。

と渋い顔。

しかし、

でも、年齢を考えると早く妊娠したいよねぇ。まあ、経過を見つつ、また相談しましょう。

とのことだった。

ということは、もう少し早く許可が下りる可能性も期待していて良いのだろうか…?

まだ続く脱毛

侵入奇胎が寛解し、抗がん剤の最終投与から1ヶ月以上が経過したが、実は地味に私を困らせている症状がある。

それは、脱毛だ。

抗がん剤投与第2クールあたりから、入浴時に抜ける毛の量が多いなと思っていたのだが、その後脱毛の量はどんどん増え続け、排水溝に野球ボール大の毛玉が出来上がるようになった。

さらに、ドライヤーをかけると洗面所の床に私の髪の毛のカーペットが出来上がるので、入浴の度にホウキで履かなければならない。

元々かなり毛量が多かった私だが、最近ではおでこや頭頂部の毛の薄さが目立って来てしまっている。

この脱毛が、未だに止まらない。

この勢いで抜け続ければ、来月あたりには確実に「落ち武者」になってしまうだろう。

現在はウィッグを買いに行くタイミングを見計らっている。

MTXは脱毛が出ないと聞いていたが、私のような脱毛症状が出ることもあるのだろうか?

以上のことをW先生に相談してみると、

MTXは脱毛が出にくいっていうだけで、出る人は出るからね〜。。
来月になっても止まらなければ、皮膚科の予約を入れておこうか?

とのことだった。

嗚呼、どうか早く脱毛が止まりますように。。

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復職準備。煩わしい復職手続き・手当請求の手続きに物申す

晴れて10月から3ヶ月ぶりに仕事に復帰できることになったのだが、人事から求められている復職・休職中の手当の請求に必要な書類に辟易している。

大学病院に書類を用意してもらう煩わしさ

私の会社では、復職にあたり「診断書」に加えて「診療情報提供書」という書類が必要だと言われた。

また、休職中の手当を会社に請求するにあたり、その請求書類にも主治医からの一筆と印鑑が要る。

診断書の依頼は主治医ではなく、受付

大学病院の場合、主治医の診療時に診断書などの書類を求めても出てこない。

W先生にお願いしてみても

そういうのは事務方が全部やるから。受付に言って。

案の定、こんな回答だった。

結局、休職する時と同じく、総合受付の中の「文書受付」という所で、どんな内容の診断書を出して欲しいのかを患者自身で要望を書き、精算機で文書代を支払う。

診断書が出るまでに2〜3週間!?

診断書を申請してから用意してもらうまでには2〜3週間もかかるという。

紙切れに「就業可能」と一筆記すだけなのに、何故そんな膨大な時間を要するのか意味が分からない。

街中のクリニックなら診察のその場で書いてくれるのに。

この、医師と患者の距離が遠過ぎることも、私が病院を信頼できない大きな要因になっている。

イレギュラーな書類はたらい回し

また、復職に際して診断書に加えて必要となる「診療情報提供書」という書類については、受付では取り扱っていないので婦人科受付に行くように言われた。

そしてまた婦人科受付へ引き返し、その旨を話してみると、

平日8:30-11:00に来院し、担当医に相談してください。

と言う。

たかが書類のためにまた1時間かけて通院し、診察を受けなければならないというのか!?

どれだけ人の時間を無駄にすれば気が済むのか…。

結局、為す術もなく、再び来院しなければならないことになってしまった。

病人に不必要に煩わしい書類を用意させる会社の人事もどうかしている

休職中の手当を申請する書類も、よく見てみれば、社員の名前だの住所だの健康保険証番号だの、会社側で調べられる内容だろ、というものだし、ご丁寧に医師の所見という箇所まである。

診断書に既に「○ヶ月の間休養が必要」という医師の判断を書いて提出しているのに、その期間にまた医師からの所見が必要となる意味が分からない。

既に会社側で保有しているデータを、わざわざ手書きで用意させるのだ。

相手はすぐに「書いて」と言える街のクリニックではない。

そのくだらない一筆のために、電車で1時間かけて赴き、受付でお金を払って申請書を作成して書いてもらわなければならないような大学病院なのだ。

それも、休職期間中は毎月用意しなければならない。

こんな無意味な文書を病人に用意させる人事もどうかしている。

結局、私の場合は書類の準備の負担が大きく、闘病中は申請手続きなど手がつけられず、休職に入った7月分から申請できていない。

メンタル系の休職であれば、医師が直接その場で診断書などの書類を書いてくれるような規模の病院で済むのだろうが、手術や抗がん剤治療など、私のように大病院での治療が必要な社員にとっては、こう言った書類がいかに病人の負担になるか、全く分かっていないのだろう。

会社のけんぽの方も、恐らく赤字続きでできるだけ払いたくないという裏事情がありそうだが、この必要書類の準備で今度はメンタルがやられそうである。

 

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